Certains patients souffrent d’une maladie rénale génétique héréditaire, qui est le plus souvent une maladie rare. L’Association pour l’Information et la Recherche sur les maladies rénales Génétiques (AIRG-France) a édité plusieurs livrets qui vous aideront à mieux comprendre votre maladie.
lls ont pour but de vous apporter des informations médicales sur une maladie donnée, sur sa génétique et sur les progrès thérapeutiques. la concernant. Ils ne peuvent donner un panorama exhaustif de la totalité des symptômes. car les manifestations d’une maladie ne sont pas toutes identiques d’une personne à l’autre au sein d’une même famille, et d’une famille à l’autre.
Chaque livret détaille clairement les signes et les mécanismes de la maladie, ses conséquences sur les reins et sur l’ensemble de l’organisme. Il explique les particularités de sa transmission héréditaire. Il souligne également la nécessité d’une prise en charge précoce ainsi que d’une surveillance régulière des patients et décrit de façon exhaustive les espoirs liés aux thérapies du futur.
Les livrets ci-dessous sont totalement téléchargeables si vous êtes adhérent de l’AIRG-France. Vous pouvez vous les procurez sous format papier en vous adressant à :
BP 78
75261 PARIS Cedex 06
Tél.: 01 53 10 89 98
courriel : airg.permanence@orange.fr