Projet “Voile et Dialyse”
La Fondation du Rein soutient financièrement le projet “Voile et Dialyse” qui permet à des patients dialysés de s’essayer aux joies de la navigation dans le splendide Golfe du Morbihan.
La dialyse est un traitement lourd, chronique et contraignant. Pour les malades concernés, les activités de loisirs sont limitées par la contrainte du traitement, et par la réduction de l’aptitude à l’effort liée à la maladie. La qualité de vie de ces patients est fortement impactée par le traitement par dialyse, synonyme de privation de liberté. Dans ce contexte, la voile est une activité extraordinairement bénéfique pour les malades dialysés : partir en mer sur un voilier est une aventure de liberté dont beaucoup de dialysés rêvent et que très peu réalisent. Et lorsqu’il existe un handicap physique supplémentaire, la voile n’est plus accessible à ces patients.
Ce projet propose d’offrir aux patients dialysés – y compris ceux, nombreux, qui ont un handicap physique associé – des sorties en mer sur le voilier TIO et de coordonner le traitement par dialyse en fonction de cette activité. Le bassin de navigation : Golfe du Morbihan et Baie de Quiberon est un site emblématique pour la pratique de la voile, et les centres de dialyse Echo du littoral que sont Vannes, Belle-Île et Auray sont idéalement disposés pour accueillir les patients dialysés-navigateurs.
Le projet “Voile et Dialyse” s’inscrit dans une logique pérenne d’activité régulière adaptée à la demande :
- Sorties régulières, une à deux fois par mois. A la journée, demi-journée ou week-end ;
- Personnes concernées : tout patient traité par dialyse (hémodialyse ou dialyse péritonéale), même avec handicap physique ou moteur important ;
- Périmètre pour le bateau TIO : golfe du Morbihan en priorité, baie de Quiberon selon conditions météorologiques ;
- Programme : sorties à thème. Apprentissage des techniques de navigation, pilotage, manœuvres et conduite du bateau, découverte de la faune et de l’environnement marin, découverte du golfe du Morbihan, exploration des îles, techniques de pêche, règles de régate, ou balades ;
- Sécurité médicale : assurée par le personnel médical et paramédical de l’ECHO de Vannes ;
- Sécurité maritime : encadrement par skipper diplômé et expérimenté.
En 1997, la volonté du marin Alain Chapoutot de mettre les dernières technologies au service de la voile a permis, avec quelques autres passionnés, la création de l’association Imagine Océans, à La Rochelle. Celle-ci met à la disposition de l’Echo un voilier utilisable par tous, y compris des enfants ou des personnes âgées ou en situation de handicap, de mai à septembre, permettant des missions éducatives tout en procurant aux marins utilisateurs des sensations fortes.
Il s’agit d’excursions de 3 heures (pour deux patients à chaque fois) encadrées par le skipper professionnel Fabio Savary. C’est une véritable parenthèse dans le quotidien de ces patients qui peuvent ainsi acquérir les rudiments de la navigation, découvrir la faune et l’environnement, explorer des îles ou encore pêcher à bord de la goélette.
Projet “La Montagne dans le Sang”
La Fondation du Rein soutient le projet d’un patient pour les autres “La Montagne dans le Sang” qui prouve que l’on peut être un grand sportif, amoureux de la montagne, tout en étant dialysé.
En attente d’une greffe rénale et dialysé depuis plus de 22 ans, Fabrice est un actif et sportif accompli qui a une grande passion de la montagne. Une passion qu’il peut pratiquer grâce à l’hémodialyse longue nocturne en chambres individuelles à Rennes qui existe depuis 2002. Fabrice a décidé de se lancer un défi hors norme, pour un dialysé, prendre le départ de la mythique diagonale des fous sur l’Île de la Réunion. Il s’agit du Trail du Bourbon de 112 km et ses 6500 m de dénivelé positif. Le cercle vertueux de la dialyse longue nocturne est abordé avec le parallèle de la préparation sportive particulière pour un ultra trail.
Ce sportif, amoureux de la montagne, a souhaité mettre en avant son parcours et les bienfaits de la dialyse longue nocturne dans un film documentaire “La Montagne dans le Sang”, dont il est le co-auteur avec Cyril Portanelli. On ira à la rencontre de son quotidien, de ses amis, de son médecin, de ses jours précédents la course, de sa motivation qui l’anime pour participer à ce type d’aventure… Et bien sûr, on “vivra de l’intérieur” son aventure hors norme à travers des paysages magiques, vertigineux de l’île intense au cœur de l’océan indien.
Le film documentaire
Le film documentaire de 55 minutes raconte son histoire à cœur ouvert, son désir d’aventure et sa grande passion de la montagne. Cette passion, qu’il peut exclusivement pratiquer grâce à l’hémodialyse longue nocturne, lui permet de consacrer son temps libre à sa préparation sportive de ses aventures.
Le cercle vertueux de la dialyse longue nocturne est abordé avec le parallèle de la préparation sportive particulière et médicale pour un ultra trail. On ira à la rencontre de son quotidien, de ses amis, de son médecin, de ses jours précédant la course, de sa motivation qui l’anime pour participer à ce type d’aventure… et bien sûr, on « vivra de l’intérieur » son aventure hors normes à travers des paysages magiques, vertigineux de l’île intense au cœur de l’océan indien. Facebook (plus de 1400 abonnés) : lamontagnedanslesang.lefilm
Si vous êtes intéressés à co-organiser des projections-débat dans votre région, Fabrice recherche des référents/ambassadeurs ou des institutions pour l’aider localement dans l’organisation de celles-ci.
Ce film a reçu le parrainage de la Fondation du Rein.
Vous pouvez le contacter par mail : lamontagnedanslesang@gmail.com
Partenariat avec le Cirque Pinder Jean Richard pour les enfants
La Fondation du Rein souhaite accompagner les enfants souffrant d’une maladie rénale et leur famille en leur proposant des livrets d’information, en partenariat avec les associations de patients, et faire bénéficier ces enfants d’activités de loisirs.
Le Cirque Pinder était de retour à Paris, sur la Pelouse de Reuilly, à l’hiver 2018 et 2019, avec son nouveau spectacle. Son décor féérique a fait rêver petits et grands avec une forêt de sapins enneigés, des illuminations festives, des clowns géants, les célèbres chars de parade Pinder des années 50 entièrement rénovés, un Père-Noël gigantesque. De la force, de la magie, du rire, de l’exotisme, de la virtuosité, de la complicité… Frissons garantis avec le numéro de grands fauves blancs, un savoureux cocktail fait d’émotions, de rêves et de frissons, comme à chaque représentation ! C’était l’occasion de retrouver Sandro Montez avec ses animaux exotiques, Frédéric Edelstein et ses lions, sans parler des clowns espagnols : les Rampins, sur la Pelouses de Reuilly ! Ce spectacle à couper le souffle, digne des Géants du Cirque, avec des bêtes impressionnantes mais pas si féroces, des équilibristes et des illusionnistes, a fait briller les yeux des plus grands, qui ont été fascinés par le jongleur le plus rapide du monde : le tchèque Zdenek Polach et le carré coréen des “Diablos Blancos” au trapèze volant, tandis que Frédéric Edelstein les a laissé bouche bée avec ses 12 lions blancs, dans un numéro unique au monde !
Ainsi, à l’occasion des fêtes de Noël, la famille Edelstein, propriétaire du cirque Pinder Jean Richard, a généreusement offert à la Fondation du Rein 150 places pour sa représentation des Géants du Cirque, en janvier 2018 et 2019.
Adresse : Pelouse de Reuilly Boulevard Poniatowski 75012 Paris 12
