Véronique de Villèle, animatrice de télévision et coach sportif, tonique présentatrice de l’émission Gym Tonic en tandem avec Davina Delor sur Antenne 2 dans les années 1980-1990, accompagne la Fondation du Rein avec son énergie légendaire depuis 2016. Elle anime tous les matins une chronique coach-santé sur Europe 1 dans le Grand Direct de la Santé.
« C’est en 2016 que je suis devenue Ambassadrice de la Fondation du Rein car je ne me résous pas à ce que les maladies rénales soient si mal connues alors qu’elles sont si répandues. La cause la plus fréquente de l’insuffisance rénale est le diabète, très souvent associé à un surpoids, et l’hypertension artérielle. Or une activité physique précoce et régulière – comme je le démontre depuis des années par mon engagement auprès du grand public – est un outil de prévention de ces pathologies. Je me réjouis que les thèmes de la Journée Mondiale du Rein qu’organise pour la France la Fondation du Rein mettent régulièrement en exergue la nécessité d’avoir une alimentation saine et une activité physique afin de lutter contre les maladies rénales, en insistant sur son importance chez la Femme.
Alors, bougeons-nous toutes et tous pour faire réussir la Fondation du Rein, nous n’avons pas d’excuse ! »
Véronique de Villèle
Le journaliste scientifique, Michel Chevalet, a collaboré avec de nombreux journaux et magazines, dont La Croix ou Sciences et Avenir. Ancien responsable du service scientifique de TF1, il a conçu et animé plusieurs magazines télévisés et est consultant scientifique de la chaîne d’informations continue, CNews. Il a le talent de vulgariser et transmettre toute avancée scientifique, ce qui fait de lui un pédagogue sans équivalent, et la phrase “Comment ça marche ?” est devenue sa signature.
Depuis 2008, Michel Chevalet met ce talent au service de la Fondation du Rein dont il est devenu membre de son conseil d’administration.
« C’était en août 49. Un bel été comme on en a connu. J’allais avoir 10 ans. Suite à une chute dans le jardin familial, une mauvaise plaie ouverte sur le crâne, les jours passent la plaie ne se referme pas. Quelques jours plus tard, je suis pris de nausées, incapable d’avaler quoi que ce soit. Vomissements, asthénie, puis c’est de la bile qui ressort. Le médecin de famille ne comprend pas. Un tout jeune interne, fraîchement installé, pose la bonne question : « Comment sont ses urines ? » « Mais docteur, il n’urine plus depuis quelques jours», répond ma mère.
La suite, un branle-bas de combat. Hôpital Trousseau. Une prise de sang montre l’ampleur des dégâts : 3,5 g d’urée. J’étais en insuffisance rénale aiguë. « Si on ne fait rien, il va mourir », je l’entends dire par l’interne, mais ne le vois plus, je suis tombé dans le coma.
« Pisses !! Un million de sucettes si tu pisses. Mais ne me fais pas de fièvre, sinon tu vas coaguler comme du blanc d’œuf ». Je l’entends me murmurer cela à l’oreille.
Et puis un beau matin, beaucoup de bruit dans ma petite chambre dont les vitres sont recouvertes de draps blancs. On installe le barnum pour la dialyse péritonéale. La valse des bocaux de sérum, et puis les yeux qui s’ouvrent. Ça y est, je revis. L’urée baisse et les reins se remettent en route, je suis sauvé. Grâce aux premières séances de dialyse effectuées sur un enfant, je devins le miraculé de l’Hôpital Trousseau.
Depuis 2002, la Fondation du Rein met tout en œuvre pour mieux informer le public sur la prévention et la détection précoce des maladies rénales, aider les personnes souffrant de ces maladies par la publication de livrets pédagogiques et la diffusion de la carte Néphronaute, et développer le don de rein.
Votre générosité lui a déjà permis de subventionner pour plus de 4 millions d’euros de prix et projets de recherche. Tous ces progrès scientifiques permettent d’améliorer la qualité des soins aux malades. C’est pourquoi j’ai rejoint sans hésiter son Conseil de Fondation quand on me l’a proposé. »
Michel Chevalet, journaliste
Brigitte-Fanny Cohen, journaliste et spécialiste des questions de santé sur France Info et France TV dans l’émission Télématin, accompagne la Fondation du Rein depuis sa création. Elle était déjà présente lors du premier Gala de la Fondation dans la Chapelle Royale du Château de Versailles en mars 2003, et a animé bénévolement un de nos colloques. Elle n’a jamais manqué un de nos galas.
« C’était il y a 20 ans, mes débuts à Télématin. Un reportage m’amène à l’hôpital Necker à Paris pour y filmer une maman qui a donné un de ses reins à son petit garçon. Je suis bouleversée par cette femme et cet amour – sans faille et sans fond – qu’elle porte à son fils. Donner son rein pour redonner vie à son enfant… Quelle émotion dans cette interview ! Une vraie leçon de vie. Quand je pense à la greffe de rein, je pense immédiatement à eux, à leur belle et tendre complicité dans cette chambre d’hôpital. C’est la raison pour laquelle je soutiens la Fondation du Rein depuis des années. »
Brigitte-Fanny Cohen, journaliste médical
Agnès Vincent-Deray, journaliste et productrice dans la presse écrite, à la TV et à la radio, membre honoraire du CSA, a réalisé bénévolement plusieurs films de présentation de la Fondation du Rein. Elle est devenue membre de son conseil d’administration en 2015.
« Si, depuis plusieurs années, je collabore, bien modestement, aux travaux de la Fondation du Rein, c’est parce que mon entourage proche m’y a, peut-être même malgré moi, entraînée…
Noémie avait 18 ans : gravement malade, atteinte d’une insuffisance rénale, elle avait dû quitter précipitamment ses études supérieures au Canada et regagner la France dans l’espoir d’une greffe devenue indispensable. Son état s’aggravant, ses forces diminuant, soumise à un régime très contraignant, une dialyse obligatoire rendant impossible la poursuite de ses études, la jeune fille, loin de sa famille résidant en province, venait régulièrement me voir et se confier à moi, très proche de sa grand’mère.
Nicole avait 60 ans, et était l’une de mes meilleures amies ; elle, qui avait été la plus belle de notre génération, préférant être grand mannequin que cadre supérieure dans une grande entreprise, car sortie major de Sciences Po, puis productrice de cinéma à Hollywood, fut soudain très malade et miraculeusement, très rapidement, greffée d’un rein. Mais les complications recommencèrent et elle dut retourner en dialyse.
C’est alors que j’ai rencontré le Dr Brigitte Lantz et la Fondation du Rein… et que j’ai accepté d’entrer dans son conseil d’administration en 2015.
Noémie est aujourd’hui une belle et brillante étudiante, à la Sorbonne. Greffée, elle découvre la vie et la joie de vivre. Nicole est toujours en dialyse, mais a pu rencontrer les meilleurs spécialistes et gère, du mieux possible son état, tout en continuant son métier dans le cinéma, de nouveau en France.
Alors moi, à mille lieux de par ma profession de la médecine et des médecins, comment ne pas donner un peu de mon temps et de mon énergie auprès de celles et ceux qui vouent leur vie à sauver celle des autres ? »
Agnès Vincent-Deray, réalisatrice
Julien Beaudiment est un musicien, soliste international, première flûte solo de l’Orchestre de l’Opéra National de Lyon et professeur au Conservatoire National Supérieur de Musique de Lyon, ex-première flûte solo du Los Angeles Philharmonic. En septembre 2015, Julien a offert à la Fondation du Rein un concert avec les élèves de sa classe dans les salons de l’Hôtel-de-Ville de Lyon qui a connu un vif succès.
« Être ambassadeur de la Fondation du Rein est pour moi un honneur. Cette noble cause soutient des millions de malades du rein qui luttent sans cesse contre une maladie qui fait de plus en plus de victimes. J’ai moi même dans mon entourage proche une personne qui a besoin de cette aide précieuse, le don de soi. Il vient de bénéficier d’une greffe rénale.
C’est avec enthousiasme que je soutiens la Fondation du Rein, le Dr Brigitte Lantz et l’équipe de l’hôpital Necker-Enfants-Malades. J’espère qu’en apportant ce que je sais faire, à savoir de la musique, cet art puisse rendre la vie de ces malades la moins pénible possible.
Alors moi, à mille lieux de par ma profession de la médecine et des médecins, comment ne pas donner un peu de mon temps et de mon énergie auprès de celles et ceux qui vouent leur vie à sauver celle des autres ?
C’est donc tout naturellement que je suis devenu Ambassadeur de la Fondation du Rein en janvier 2020″
Julien Beaudiment, musicien
Fabrice Huré, Rennais âgé de 44 ans, est atteint d’une insuffisance rénale chronique terminale depuis l’âge de 18 ans. Ce grand sportif, amoureux de la montagne, tout en étant dialysé, a souhaité mettre en avant son parcours et les bienfaits de la dialyse longue nocturne dans un film documentaire “La Montagne dans le Sang”, dont il est le co-auteur avec Cyril Portanelli. Ce film, qui dépasse le cadre de la dialyse car il touche le grand public, a reçu le “Trophée du meilleur Film 2019” au “Nice Côte d’Azur Sport Film International Festival”, ainsi que le “Prix de l’Émotion sportive” au “Festival Lettres et Images du Sport” à Bressuire. Il est ambassadeur de la Fondation du Rein depuis cette année, et vient de recevoir le Prix “Coup de cœur” (Catégorie Communication association) lors du 30ème Festival Communication Santé.
« Devenu patient expérimenté, malgré moi, je souhaite m’investir bénévolement aux actions de la Fondation du Rein car il est important de continuer au financement de la recherche sur les maladies rénales afin de donner de l’espoir aux patients insuffisants rénaux. Mon cheval de bataille est la sensibilisation au don d’organes, La prévention et la détection précoce des maladies rénales, l’amélioration de la qualité des soins et la qualité de vie des malades. Ces thèmes sont autant de valeurs communes, que je porte, avec la Fondation du Rein, c’est une manière de donner une ambition de vie “positive” malgré la maladie.
C’est donc avec enthousiasme que je suis devenu ambassadeur de la Fondation du Rein cette année ».
Fabrice Huré, sportif
Olivier Coustère, âgé de 57 ans, est atteint d’une insuffisance rénale chronique terminale depuis l’âge de 15 ans et a été greffé rénal trois fois. Ce grand sportif a fondé l’association Trans-Forme – Association Fédérative Française des Sportifs Transplantés et Dialysés – en 1989. Depuis la création de la Fondation du Rein, il accompagne chacun de ses évènements caritatifs, et participe au financement du “Prix Don de Soi – Don de Vie” sur la transplantation rénale.
« Je souhaite soutenir bénévolement les actions de la Fondation du Rein car mes obsessions sont la sensibilisation au don d’organes, la prévention des maladies rénales, l’amélioration de la qualité des soins et de la qualité de vie des malades ou encore la recherche sur les maladies rénales. Nous autres transplantés ou dialysés, partageons une histoire commune, une histoire de douleur et de souffrance, mais aussi de chance, de vie continuée grâce à la compétence et la générosité incroyables de l’Homme ; grâce aussi souvent à l’accompagnement de nos familles et proches dans les moments difficiles : cela nous aide à voir la vie, et l’Homme en particulier, sous un autre angle. Il nous revient à nous, plus qu’à tout autre, de clamer que la solidarité entre les hommes est porteuse de vie.
C’est donc avec enthousiasme que je suis devenu ambassadeur de la Fondation du Rein.
Je me réjouis que les thèmes de la Journée Mondiale du Rein qu’organise pour la France la Fondation du Rein mettent régulièrement en exergue la nécessité d’avoir une alimentation saine et une activité physique afin de prévenir les risques liés aux maladies rénales« .
Olivier Coustère, sportif et Président de Trans-Forme