La pratique d’une activité sportive permet à toute personne d’améliorer ses aptitudes physiques et de retarder le vieillissement naturel de l’organisme, et contribue largement au bien-être psychologique au-delà de l’aspect purement physique.
Les personnes qui souffrent d’une maladie rénale, arrivée au stade de l’insuffisance rénale chronique (IRC), sont amenées à adopter de nouvelles habitudes de vie de façon à préserver leur fonctionnement. Il est ainsi important de ne pas être en surpoids, de maintenir les chiffres de pression artérielle dans des valeurs normales, de privilégier une alimentation équilibrée et pauvre en sel et d’arrêter de fumer pour ralentir la destruction des reins. De plus, on observe une diminution des fonctions ostéo-articulaires, cardiaques, musculaires et respiratoires en cas d’IRC.
L’Assurance maladie recommande même de pratiquer une activité physique et sportive régulière. « Quel que soit le stade de votre insuffisance rénale et son traitement, la pratique d’une activité physique, régulière modérée,voire sportive, est conseillée pour ralentir la maladie rénale chronique et diminuer le risque cardiovasculaire. Il est recommandé de pratiquer au moins 30 minutes d’activités physiques dynamiques par jour.
Pour cela et en dehors de toute contre-indication médicale, il est important de :
- pratiquer régulièrement une activité physique de différents types et dans toutes les situations du quotidien : se déplacer, prendre les escaliers, bricoler… L’exercice physique ne se limite pas au sport (vélo, natation, aquagym, badminton, jogging…). Ainsi, il peut prendre des formes multiples, incluant la marche, les activités professionnelles, domestiques (ménage, bricolage, jardinage…) et certains loisirs.
L’activité physique doit être régulière pour avoir un effet positif sur la santé. C’est pourquoi il est recommandé de faire de l’exercice au moins cinq jours sur sept, et tous les jours dans l’idéal. - diminuer ses comportements sédentaires, car c’est la concomitance de l’augmentation de l’activité physique et de la réduction des temps de sédentarité qui produit les effets les plus bénéfiques sur la santé.
En cas d’insuffisance rénale, on peut pratiquer le sport de son choix. L’essentiel est de bien vérifier que la pression artérielle avant la pratique est normale et normalisée. Sinon, il n’y a aucune contre-indication. Selon une étude américaine, le sport permettrait même de réduire les risques de décès pour les malades atteints des reins. Avoir une activité physique prolongerait la vie des patients atteints de maladie rénale chronique, selon une étude américaine publiée en ligne sur le site Internet du Clinical journal of the American society of nephrology (CJASN). Les patients ayant participé à l’étude et pratiquant une activité physique intense ou modérée auraient respectivement 56 % et 42 % de risques en moins de décéder de cette maladie que les patients touchés par cette maladie et restant inactifs.
En cas de dialyse, on peut reprendre une activité physique dès le premier mois. La reprise d’une activité physique peut se faire dès lors que l’on est dans un état de santé stable. On commence par de petites choses, en se fixant des objectifs journaliers à sa portée mais réguliers et croissants. Quelques centres d’hémodialyse mettent en place la possibilité de pédaler pendant les séances de dialyse, et les patients qui ont déjà essayé réclament des vélos d’appartement dans les centres.
En revanche, il faut faire plus attention en cas de rein greffé et éviter les sports violents. Quelques malades ont perdu leur rein au cours d’accidents sportifs. Il vaut mieux donc éviter le taekwondo et la boxe française.
Le livret d’informations pour les transplantés et dialysés “L’activité physique au plus tôt, au plus près du lit d’hôpital”, édité par Trans-Forme et rédigé par Olivier Coustère, Président de l’associationTrans-Forme, montre qu’une activité physique est même possible sur un lit d’hôpital ou dans un fauteuil pendant une séance de dialyse. Vous trouverez également dans livret édité par les Laboratoires Roche et rédigé par Olivier Coustère et le Dr. Christain d’Auzac, néphrologue à l’Hôpital Européen Georges Pompidou, d’excellents conseils pour continuer à pratiquer une activité sportive en cas d’IRC arrivée au stade de la dialyse.
Vous pouvez télécharger ces livrets en cliquant sur chacune des images ci-dessous.
La Fondation du Rein soutient financièrement le projet “Voile et Dialyse” qui permet à des patients dialysés de s’essayer aux joies de la navigation dans le splendide Golfe du Morbihan.
La dialyse est un traitement lourd, chronique et contraignant. Pour les malades concernés, les activités de loisirs sont limitées par la contrainte du traitement, et par la réduction de l’aptitude à l’effort liée à la maladie. La qualité de vie de ces patients est fortement impactée par le traitement par dialyse, synonyme de privation de liberté. Dans ce contexte, la voile est une activité extraordinairement bénéfique pour les malades dialysés : partir en mer sur un voilier est une aventure de liberté dont beaucoup de dialysés rêvent et que très peu réalisent. Et lorsqu’il existe un handicap physique supplémentaire, la voile n’est plus accessible à ces patients.
Ce projet propose d’offrir aux patients dialysés – y compris ceux, nombreux, qui ont un handicap physique associé – des sorties en mer sur le voilier TIO et de coordonner le traitement par dialyse en fonction de cette activité. Le bassin de navigation : Golfe du Morbihan et Baie de Quiberon est un site emblématique pour la pratique de la voile, et les centres de dialyse Echo du littoral que sont Vannes, Belle-Île et Auray sont idéalement disposés pour accueillir les patients dialysés-navigateurs.
Le projet “Voile et Dialyse” s’inscrit dans une logique pérenne d’activité régulière adaptée à la demande :
- Sorties régulières, une à deux fois par mois. A la journée, demi-journée ou week-end ;
- Personnes concernées : tout patient traité par dialyse (hémodialyse ou dialyse péritonéale), même avec handicap physique ou moteur important ;
- Périmètre pour le bateau TIO : golfe du Morbihan en priorité, baie de Quiberon selon conditions météorologiques ;
- Programme : sorties à thème. Apprentissage des techniques de navigation, pilotage, manœuvres et conduite du bateau, découverte de la faune et de l’environnement marin, découverte du golfe du Morbihan, exploration des îles, techniques de pêche, règles de régate, ou balades ;
- Sécurité médicale : assurée par le personnel médical et paramédical de l’ECHO de Vannes ;
- Sécurité maritime : encadrement par skipper diplômé et expérimenté.
En 1997, la volonté du marin Alain Chapoutot de mettre les dernières technologies au service de la voile a permis, avec quelques autres passionnés, la création de l’association Imagine Océans, à La Rochelle. Celle-ci met à la disposition de l’Echo un voilier utilisable par tous, y compris des enfants ou des personnes âgées ou en situation de handicap, de mai à septembre, permettant des missions éducatives tout en procurant aux marins utilisateurs des sensations fortes.
Il s’agit d’excursions de 3 heures (pour deux patients à chaque fois) encadrées par le skipper professionnel Fabio Savary. C’est une véritable parenthèse dans le quotidien de ces patients qui peuvent ainsi acquérir les rudiments de la navigation, découvrir la faune et l’environnement, explorer des îles ou encore pêcher à bord de la goélette.
La Fondation du Rein soutient le projet d’un patient pour les autres “La Montagne dans le Sang” qui prouve que l’on peut être un grand sportif, amoureux de la montagne, tout en étant dialysé.
En attente d’une greffe rénale et dialysé depuis plus de 22 ans, Fabrice Huré est un actif et sportif accompli qui a une grande passion de la montagne. Une passion qu’il peut pratiquer grâce à l’hémodialyse longue nocturne en chambres individuelles à Rennes qui existe depuis 2002. Fabrice a décidé de se lancer un défi hors norme, pour un dialysé, prendre le départ de la mythique diagonale des fous sur l’Île de la Réunion. Il s’agit du Trail du Bourbon de 112 km et ses 6500 m de dénivelé positif. Le cercle vertueux de la dialyse longue nocturne est abordé avec le parallèle de la préparation sportive particulière pour un ultra trail.
Ce sportif, amoureux de la montagne, a souhaité mettre en avant son parcours et les bienfaits de la dialyse longue nocturne dans un film documentaire “La Montagne dans le Sang”, dont il est le co-auteur avec Cyril Portanelli. On ira à la rencontre de son quotidien, de ses amis, de son médecin, de ses jours précédents la course, de sa motivation qui l’anime pour participer à ce type d’aventure… Et bien sûr, on “vivra de l’intérieur” son aventure hors norme à travers des paysages magiques, vertigineux de l’île intense au cœur de l’océan indien.
Le film documentaire de 55 minutes raconte son histoire à cœur ouvert, son désir d’aventure et sa grande passion de la montagne. Cette passion, qu’il peut exclusivement pratiquer grâce à l’hémodialyse longue nocturne, lui permet de consacrer son temps libre à sa préparation sportive de ses aventures.
Le cercle vertueux de la dialyse longue nocturne est abordé avec le parallèle de la préparation sportive particulière et médicale pour un ultra trail. On ira à la rencontre de son quotidien, de ses amis, de son médecin, de ses jours précédant la course, de sa motivation qui l’anime pour participer à ce type d’aventure… et bien sûr, on « vivra de l’intérieur » son aventure hors normes à travers des paysages magiques, vertigineux de l’île intense au cœur de l’océan indien. Facebook (plus de 1400 abonnés) : lamontagnedanslesang.lefilm
Si vous êtes intéressés à co-organiser des projections-débat dans votre région, Fabrice recherche des référents/ambassadeurs ou des institutions pour l’aider localement dans l’organisation de celles-ci.
Ce film est parrainé par la Fondation du Rein.
La Course du Cœur en bref : 750 km de course à pied en relais / 4 jours et 4 nuits / 1 équipe de 20 coureurs greffés / 25 équipes de grandes entreprises ou d’La Course du Cœur en bref : 750 km de course à pied en relais / 4 jours et 4 nuits / 1 équipe de 20 coureurs greffés / 25 équipes de grandes entreprises ou d’institutions, soit environ 370 coureurs / 151 bénévoles / de 60 à 80 km parcourus par chaque coureur / plus de 200 communes traversées / environ 57 000 personnes vivent en France grâce à un organe greffé / plus de 23 000 malades attendent de recevoir un organe. Chaque année ce sont entre 10 et 20 greffés de tous organes qui constituent une équipe de choc sous les couleurs de l’association Trans-Forme. Tout au long de la course, ces ambassadeurs du don d’organes vont à la rencontre du public. Ils sont entourés par plus de vingt équipes, composées de salariés de grandes entreprises, qui sont au rendez-vous pour partager avec les greffés cette extraordinaire aventure humaine.
Créée en 1989, en compagnie de transplantés et dialysés ainsi que de médecins de la transplantation et du sport, l’association Trans-Forme a pour but de promouvoir le Don d’Organes par l’image positive que véhicule la pratique sportive des transplantés.
Depuis plus de 33 ans, ils courent pour la vie ! Chaque année ce sont entre 10 et 20 greffés de tous organes qui constituent une équipe de choc sous les couleurs de l’association Trans-Forme. Tout au long de la course, ces ambassadeurs du don d’organes vont à la rencontre du public. Ils sont entourés par plus de vingt équipes, composées de salariés de grandes entreprises, qui sont au rendez-vous pour partager avec les greffés cette extraordinaire aventure humaine. Son fondateur, Olivier Coustère, l’organise chaque année : « La course du cœur : je l’ai courue 3 fois, et 3 fois je me suis dit que ce serait la dernière, tant j’en sortais lessivé …C’est une course compétitive et généreuse qui recentre sur les valeurs de la vie ; c’est juste une histoire d’hommes et de femmes qu’une cause solidaire rassemble. Dans un contexte quotidien propice à la désespérance, nous avons, nous transplantés, bénéficié d’une nouvelle chance de vivre, grâce à la compétence et à l’incroyable générosité d’autres hommes. Il nous appartient, plus qu’à quiconque, de clamer que la compréhension entre les hommes, sauve des vies et nourrit l’émotion : nous avons cette magnifique responsabilité ! La course du cœur nous permet de diffuser cela. »
Olivier Coustere est né le 28 juin 1962. Hyper-sportif, l’institution médicale identifie son insuffisance rénale (maladie de Berger) l’année de ses 16 ans ; son évolution est rapide : en avril 1981, il est hospitalisé en urgence à l’hôpital Necker à Paris pour un œdème pulmonaire aigu. La mise en dialyse est immédiate et lui sauve la vie. Olivier poursuit ses études en internat à l’hôpital, et apprend rapidement à se dialyser à domicile, condition préalable à la poursuite de ses études… qu’il finit par abandonner en avril 1982, suite à une énième hospitalisation. Son frère Frédéric, plus jeune d’un an, lui offre alors un de ses reins… Après quelques tergiversations, Olivier décide d’accepter ce don familial et fixe la date de transplantation au 28 juin 1982, à Necker, le jour de ses 20 ans ! Cette greffe est un succès et lui permet de reprendre ses études, concrétisées par un diplôme d’ingénieur en informatique.
En 1989, Olivier fonde l’association Trans-Forme – Association Fédérative Française des Sportifs Transplantés et Dialysés – en compagnie de quelques transplantés et dialysés, ainsi que de médecins de la transplantation et du sport ; il anime l’association sans discontinuer depuis sa création. Par ailleurs, il est élu administrateur de la WTGF (World Transplant Games Federation, Fédération Mondiale des Sportifs Transplantés) en 1993, en devient le secrétaire général en 1995, puis le Président en 2004, fonction qu’il occupe encore aujourd’hui.
La maladie de Berger récidive en 1992. Il décide, fatigué, de déposer le bilan de l’entreprise qu’il dirige, et se positionne sur la liste d’attente de greffe ; il est alors placé en dialyse d’urgence et de nouveau transplanté le 6 juillet 1994. Il reste quelques 52 jours à l’hôpital entre greffe et dialyse… Puis reprend le cours de ses activités : il est notamment l’initiateur des Jeux Mondiaux des Transplantés qui se sont déroulés pour la première fois en France, à Nancy en juillet 2003, un projet de première importance pour la communauté des receveurs, donneurs, préleveurs, transplanteurs, coordinateurs, etc. Puis la néphrotoxicité des médicaments qui lui permettent de vivre le ramène aux portes de la dialyse en octobre 2003. Le 18 mai 2006, il bénéficie d’une troisième greffe d’un donneur “full compatible”. Aujourd’hui tout va bien, du moins pour l’instant.
La Course du Cœur est l’un des événements majeurs que Trans-Forme organise sous son impulsion. Plus que quiconque, il en mesure l’enjeu, en matière de sensibilisation du grand public à la réussite de la transplantation d’organes et à la nécessité des dons d’organes et de tissus.
L’édition 2019 a connu un record de mobilisation. La Course du Cœur rencontre depuis plusieurs années un grand succès auprès des entreprises et institutions qui sont de plus en plus nombreuses à vouloir participer. En 2019 ce sont 26 équipes, soit environ 370 coureurs, qui ont pris le départ à Paris le mercredi 27 mars. Un nombre record pour cette 33ème édition !
Par leur participation, ces sociétés de renommée internationale et grandes institutions s’impliquent pour la cause du don d’organes. Tous ensemble, ils portent le message du don, que ce soit auprès de leurs collaborateurs en interne ou tout au long du parcours sur les routes de la course. Ils seront encadrés par 151 bénévoles et autres accompagnateurs constituant ainsi une caravane de 570 personnes pour faire courir la vie !
La prochaine Course du Cœur se déroula du 25 au 29 mars 2020 sur 610 km de Paris à Bourg Saint Maurice – Les Arcs.