Préface de Madame Marisol Touraine, Ministre des Affaires sociales et de la Santé

« Les maladies rares et les maladies chroniques sont des pathologies singulières qui touchent un nombre considérable de familles. Si nous ne savons pas encore toutes les guérir, elles méritent toutes notre mobilisation et notre engagement. Le syndrome néphrotique de l’enfant est une maladie rénale rare. Il atteint 15 enfants pour 100 000 en France ; il est plus fréquent chez le garçon que chez la fille. Souvent chronique, c’est une maladie dont la durée d’évolution est imprévisible, son retentissement sur les parents et les frères et sœurs pouvant être important.

L’information du patient et de sa famille est donc déterminante. Elle constitue l’un des volets des plans Maladies rares et Amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques. L’éducation thérapeutique, la modification du mode de vie de l’enfant sont des points essentiels de sa prise en charge. Ils impliquent bien sûr l’enfant et sa famille, mais aussi le néphrologue, le pédiatre, le médecin généraliste, le diététicien et parfois les enseignants scolaires. L’objectif de l’éducation thérapeutique est de permettre à l’enfant et à son entourage de mieux comprendre la maladie et sa prise en charge, et de faciliter le dialogue avec les professionnels de santé. Dans le syndrome néphrotique de l’enfant, les répercussions sur la scolarité doivent être évaluées régulièrement. Ce n’est que par une prise en charge globale et coordonnée qu’il est possible de répondre aux besoins de l’enfant. 

Ce petit livret d’information peut servir de support aux enfants souffrant d’un syndrome néphrotique et à leur famille. Les auteurs, le Professeur Patrick Niaudet, néphropédiatre à l’Hôpital Necker-Enfants Malades, et le Docteur Catherine Dolto, pédopsychiatre, ont cherché à répondre à leurs interrogations avec des mots simples et imagés, à la portée de tous. La lecture de cette brochure, avec les dessins si familiers tirés du Petit Nicolas de Sempé et Goscinny, permettra au jeune malade et à ses parents de mieux connaître le syndrome néphrotique et les traitements utilisés. Les parents pourront ainsi prendre la mesure du rôle qu’ils peuvent jouer pour aider leur enfant. Choisir des aliments sains, encourager l’enfant à participer aux activités de son âge, c’est 3 là aussi une dimension indispensable de la prise en charge, c’est la condition d’un quotidien mieux assumé et d’un dialogue renforcé avec l’entourage. 

Ce livret propose aussi une démarche de détection précoce des récidives et une prévention des complications de la maladie et de son traitement ; il indique aux parents les symptômes à surveiller et les circonstances qui conduisent à consulter le néphrologue. Grâce à nos efforts et, en particulier, à ceux des sociétés savantes, grâce à la mobilisation des partenaires comme la Fondation du Rein et à celle des associations de patients, nous parviendrons à combattre la souffrance de ces enfants. Je suis convaincue que nous leur offrirons bientôt un espoir thérapeutique. 

Nous devons toutes et tous être engagés pour leur offrir demain la possibilité d’une enfance et d’une scolarité normales. Sans la culture de prévention et sans l’information et l’éducation thérapeutique des patients, notre système de santé perd l’une de ses raisons d’être. »

Vous pouvez soit télécharger ce livret en cliquant sur ce lien,
soit le demander à votre néphropédiatre

Il existe également une bande dessinée écrite par le Dr. Jean-Luc André et réalisée par Gérard Masson, pour la série « Les Reins Trognons » qui explique remarquablement le syndrome néphrotique pur ou néphrose lipoïdique. Vous pouvez la consulter en cliquant sur le livret ci-dessous ou sur ce lien.