Le MOOC agir Pour la Santé des Reins est un programme de prévention, d’éducation et d’échange consacré aux reins et aux nombreuses pathologies associées à ces organes en ligne. Il est parrainé par la Fondation du Rein.
Conçu par une équipe sous la direction du service de Néphrologie de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière de Paris (AP-HP), il est entièrement gratuit et ouvert à tous !
N’hésitez pas à rejoindre cette communauté en cliquant sur l’image ci-dessus ou sur ce lien.
L’objectif de ce premier MOOC “connectiviste” sur les maladies rénales est d’atteindre le public des patients, soignants, aidants, institutions et tutelles concernés par les maladies rénales, en donnant des informations sur ces maladies, mais aussi en faisant réfléchir les apprenants et en essayant de recueillir des avis, des idées, des propositions qui pourraient aider à mieux penser les programmes d’éducation thérapeutique des patients (ETP), l’accompagnement dans le choix des techniques d’épuration extra-rénale et les parcours de soins.
Vous pouvez télécharger le dossier de presse en cliquant sur l’image ci-dessous :
Dans ce MOOC, les patients, les soignants, les aidants et tous les acteurs concernés par les maladies rénales partagent expériences et connaissances pour avancer ensemble.
Chaque semaine, des informations, des témoignages, des discussions et des échanges permettront de découvrir les différents rôles des reins dans l’organisme, les situations qui menacent leur fonctionnement et les moyens de les protéger.
Les experts et les soignants apporteront les informations les plus récentes sur la prise en charge médicale des atteintes rénales, qui concernent 1 adulte sur 10 en France et 850 millions de personnes dans le monde mais dont on parle si peu.
Les patients et les aidants, les proches, les familles apporteront leurs témoignages de la vie au quotidien avec la maladie mais aussi leurs découvertes et astuces pour mieux se soigner tout en continuant à vivre, travailler, étudier.
Le dépistage, le diagnostic, la prévention, le traitement, la préparation à la greffe, le don d’organe… toutes ces questions seront abordées en 6 semaines. Les soucis du quotidien, le poids de la maladie, le rôle des aidants et toutes les difficultés au travail, dans les sphères personnelles, émotionnelles, et sexuelles seront abordées.
Ensemble, à travers les forums de ce programme collaboratif, les principales difficultés seront identifiées et discutées, les solutions imaginées, et les pistes pour améliorer le dépistage, la prise en charge quotidienne, le traitement et l’organisation des soins avec une maladie rénale seront tracées.
Une expérience unique pour apprendre, partager, comprendre. Faire entendre sa voix. Ecouter celle des autres et participer à un programme unique pour avancer différemment dans la santé des reins.
Tous ensemble pour les Reins ! Dans ce MOOC, vous apprendrez :
- comment fonctionnent les reins ;
- quelles maladies peuvent les atteindre (surtout le diabète et l’HTA mais aussi les infections urinaires, les calculs, la toxicité des medicaments, et bien d’autres maladies ou situations) ;
- comment manger pour protéger les reins ;
- comment vivre au quotidien avec la maladie (sport, tabac, boissons, douleur, dépression, sommeil, fertilité…) ;
- comment choisir et envisager un traitement lorsque les reins ne fonctionnent plus assez (dialyses et greffe) ;
- comment accompagner une personne malade et prendre soin de soi et des autres ;
- quelles innovations numériques vont vous faciliter la vie avec la maladie ;
- comment gagner en autonomie avec son traitement.
Le programme
Module 1 : La grande lessive : idées fausses, vraies infos sur les reins
Module 2 : Qu’est-ce qui rend les reins malades ?
Module 3 : Comment protéger mes reins ?
Module 4 : Bien manger pour les reins
Module 5 : Parcours de vie et parcours de soin avec la maladie
Module 6 : Si mes reins sont KO, on fait quoi ?
Les intervenants
Pr Corinne Isnard Bagnis
Professeur de Néphrologie
Sorbonne Université
Le concepteur :
Sorbonne Universités
La plateforme : EdX
EdX est une plateforme d’apprentissage en ligne (dite FLOT ou MOOC). Elle héberge et met gratuitement à disposition des cours en ligne de niveau universitaire à travers le monde entier. Elle mène également des recherches sur l’apprentissage en ligne et la façon dont les utilisateurs utilisent celle-ci. Elle est à but non lucratif et la plateforme utilise un logiciel open source.
EdX a été fondée par le Massachusetts Institute of Technology et par l’université Harvard en mai 2012. En 2014, environ 50 écoles, associations et organisations internationales offrent ou projettent d’offrir des cours sur EdX. En juillet 2014, elle avait plus de 2,5 millions d’utilisateurs suivant plus de 200 cours en ligne.
Les deux universités américaines qui financent la plateforme ont investi 60 millions de dollars dans son développement. La plateforme France Université Numérique utilise la technologie openedX, supportée par Google.