La Fondation du Rein est née en France en octobre 2010 à l’initiative des professionnels de santé (Société Francophone de Néphrologie, Dialyse et Transplantation, Société de Néphrologie Pédiatrique et Association Française des Infirmiers(es) de Dialyse Transplantation et Néphrologie – AFIDTN), et de patients souffrant d’une maladie rénale et de leurs familles (France Rein). Elle est abritée par la Fondation pour la Recherche Médicale.
La Fondation du Rein a pour objectif de mobiliser des ressources financières et humaines afin de lutter contre les maladies rénales et développer des programmes de recherche sur ces maladies. La Fondation du Rein mène aussi des actions dans les domaines du dépistage et de la prévention des maladies rénales, de l’aide aux malades, de l’éducation thérapeutique et de l’information du public, de l’aide aux étudiants, médecins et chercheurs travaillant en néphrologie.
La Fondation du Rein n’est donc pas une association de néphrologues, mais elle rassemble des personnalités d’origines diverses acceptant bénévolement de donner de leur temps pour lutter contre un véritable problème de santé publique : les maladies rénales. Leur implication nous rappelle que les pouvoirs publics n’ont pas vocation à prendre en main tout ce qui concerne l’intérêt général. En créant et animant des fondations, ces hommes et ces femmes apportent la preuve que de simples citoyens s’estiment directement responsables de sujets habituellement réservés à l’Etat, comme la santé, en privilégiant les domaines, dans le cas présent les maladies des reins, auxquels ils portent un intérêt particulier.
Près de 850 millions de personnes dans le monde, dont 6 millions en France, sont atteints d’une maladie rénale. La progression de la maladie va conduire certaines d’entre elles à la dialyse ou à la greffe. Plus de 11 000 patients arrivent au stade terminal de leur insuffisance rénale, et commencent un traitement par dialyse chaque année en France. Actuellement, 45 000 personnes sont dialysées régulièrement et 38 000 vivent avec une greffe rénale. Le traitement des maladies rénales représente chaque année 2 % des dépenses totales de l’Assurance Maladie, soit 4 milliards d’euros par an. On prévoit l’augmentation rapide de ces dépenses, parce que la population vieillit et que le diabète et l’hypertension artérielle, principales causes d’insuffisance rénale, touchent de plus en plus de personnes dans les pays développés.
Ces maladies sont donc au premier rang des problèmes de santé publique. La situation est bien pire dans les pays en voie de développement où beaucoup de malades ne sont pas traités ; il s’agit très souvent de personnes jeunes en activité. Seul un traitement efficace peut ralentir la progression de la maladie et retarder l’heure des premiers traitements de suppléance rénale.
La Fondation du Rein est dirigée par un conseil de fondation, composé de personnalités d’origines diverses, que je préside depuis mai 2018 et qui définit les objectifs et recherche les financements. Ce conseil est aidé par un conseil scientifique composé exclusivement de néphrologues et chercheurs, qui rédige les appels d’offre, examine les projets et attribue les financements. La Fondation est pour l’essentiel redistributrice, c’est-à-dire qu’elle sélectionne des projets parmi ceux qu’elle a suscités ou qui lui sont proposés, et les finance en partie ou totalité. Elle n’a pas pour vocation d’être la responsable de la mise en œuvre du projet, mais examine sa progression et évalue ses résultats.
Nous souhaitons que tous les néphrologues considèrent la Fondation du Rein comme la leur et proposent à son Conseil toute action susceptible d’apporter des fonds et tout projet entrant dans ses objectifs. La Fondation du Rein a une assise financière encore modeste, mais elle finance déjà de nombreux projets de recherche. Elle décerne notamment le “Prix de la Fondation du Rein”, qui récompense des candidat(e)s de la francophonie pour leur contribution remarquable à l’avancée des connaissances, à l’animation de la recherche et au rayonnement de la néphrologie, et le Prix “Don de Soi – Don de Vie” consacré à la transplantation rénale, en partenariat avec l’association Trans-Forme. Elle finance également des programmes de recherche translationnelle, comme le Prix “Jeune Chercheur Gabriel Richet”, en partenariat avec la Société Francophone de Néphrologie, Dialyse et Transplantation, le Prix “Michel Olmer sur la Maladie rénale chronique”, et accorde des subventions de recherche en thérapies innovantes (thérapie cellulaire ou génique), en partenariat avec d’autres associations comme l’AFM-Téléthon et l’Association pour l’Information et la Recherche sur les maladies rénales Génétiques (AIRG-France), ainsi que des subventions de recherche sur le syndrome néphrotique acquis, en partenariat avec la Fondation Serge Dassault.
La Fondation du Rein organise pour la France, chaque année en mars, la Journée Mondiale du Rein et participe activement à la Semaine nationale du Rein, en partenariat avec France Rein.
Elle a réalisé et parrainé plusieurs ouvrages d’information sur les maladies rénales. La Fondation du Rein développe des outils de communication sur les maladies rénales. Elle a réalisé et diffusé la “Carte Néphronaute”, à destination des patients dialysés ou greffés, en partenariat avec le Ministère de la Santé. Cette carte contient les informations nécessaires à leur suivi médical et des conseils médicaux.
La Fondation du Rein participe également à des campagnes nationales d’information sur le don de rein, notamment en partenariat avec des associations comme Renaloo et Trans-Forme, comme elle le faisait avec l’association Don de Soi…Don de Vie que présidait Marie Berry, et s’est vu attribuer en 2009 par le Premier ministre le label “Grande Cause Nationale” pour le don d’organes. Les projets utiles sont légion. Il nous reste à les définir, étudier leur mise en œuvre et trouver leur financement.
Professeur Christian Combe
Président de la Fondation du Rein
