Le don d’organes
Depuis 1959, année de la première greffe rénale enregistrée dans Cristal, un total de 94 160 greffes rénales a été enregistré, ce qui représente l’expérience cumulée globale française en matière de greffe rénale. Le nombre estimé de malades porteurs d’un greffon rénal fonctionnel est de 42 068 au 31 décembre 2020 soit une prévalence de 620 par million d’habitants (pmh).
L’année 2020 est marquée par la crise sanitaire liée à l’épidémie SARS-CoV2 et une suspension transitoire de l’activité de transplantation rénale adulte du 17 mars au 10 mai 2020.
L’année 2020 présente une progression annuelle des candidats en attente (+6%) malgré une baisse des nouveaux inscrits (-16%) et une augmentation des décès sur liste (+16%). Le nombre de greffes est en fort recul (-29%), et concerne à la fois les greffes de donneurs décédés en état de mort encéphalique (-30%), les greffes de donneurs décédés après arrêt circulatoire de la catégorie III de Maastricht (-22%) et les greffes de donneurs vivants (-24%).
En 2020, la crise sanitaire liée à l’épidémie SARS-CoV2 a eu un impact à la fois sur l’activité de transplantation rénale (-29%) mais aussi sur l’activité d’inscription (-16%). Les décès parmi les candidats en attente ont également été en progression (+16%) par rapport à 2019.
Le nombre de candidats en liste d’attente active est en augmentation moindre en 2020 (+4% contre +7% en 2019). Le nombre de candidats en liste d’attente active pour un greffon s’est élevé à 3,3 en 2020 (contre 2,2 en 2018 et 2019) en lien avec une majoration de la pénurie de greffons.
Depuis 2010, les inscriptions des nouveaux malades sont majoritairement en liste inactive, progressant jusqu’à atteindre près de 3/4 des inscriptions, avec une durée d’inactivité à l’inscription qui dépasse 6 mois dans 1/3 des cas. Le motif principal des inscriptions inactives est la finalisation du bilan pré-greffe (78%) en lien avec des candidats plus âgés et comorbides. Conformément aux recommandations d’accès à la liste nationale d’attente de greffe rénale, les inscriptions préemptives progressent (42% des premières inscriptions en 2020).
L’activité de greffe rénale en 2020 connaît un recul sans précédent (-29%) par rapport à 2019 ; le recul a concerné les différents types de donneurs ; greffes issues de donneurs vivants (-24%), greffes de donneurs en état de mort encéphalique (-30%) et donneurs après arrêt circulatoire de la catégorie III de Maastricht (-22%).
La proportion des donneurs en état de mort encéphalique à critères élargis a légèrement reculé en 2020 (51% contre 52% en 2019), majoritairement mis sous machine de perfusion (84%) avec des résultats significativement favorables sur le taux de reprise retardée de fonction. Malgré la crise sanitaire et des difficultés de transport, l’ischémie froide poursuit une baisse avec une durée moyenne de 15,1 heures en 2020.
Le programme de greffes à partir de donneurs de la catégorie III de Maastricht, débuté en 2015, montre d’excellents résultats avec une reprise immédiate de fonction dans plus de 85% des greffes et une bonne fonction rénale à 1 an. Cette activité s’étend progressivement sur l’ensemble du territoire mais environ un quart des Centres Hospitaliers Universitaires ne sont pas encore autorisés à ce programme.
Les greffes à partir de donneurs vivants représentent un potentiel important de greffes, leur nombre a doublé entre 2010 et 2017, mais pour la troisième année consécutive l’activité a reculé (soit -36% par rapport à 2017). Une enquête est en cours auprès de l’ensemble des équipes françaises, des Sociétés savantes de néphrologie, dialyse, transplantation et urologie, des Associations de patients mais aussi des équipes européennes pour comprendre ces données et identifier l’ensemble des actions à conduire pour soutenir l’activité de greffe issue de donneurs vivants en France. Le suivi des donneurs vivants mérite également un plan d’action pour améliorer d’une part le recueil dans le registre national et la qualité de suivi et d’accompagnement à long terme.
Vous pouvez consulter ci-dessous les chiffres clés des greffes d’organes en France (Source : Fondation de l’AP-HP)

La première loi sur le don d’organes, la Loi Cavaillet, a eu 45 ans en fin 2021, mais elle est toujours méconnue. Pourtant son enjeu est majeur : sauver des vies. Cette loi a évolué, mais elle repose toujours sur trois grands principes : le consentement présumé, l’anonymat et la gratuité. Nous sommes tous des donneurs potentiels à moins de s’y être opposé de son vivant.
L’émission « L’écho des lois », diffusée sur La Chaîne Parlementaire (LCP), s’intéresse aux grandes lois et réformes qui ont marqué la France et à la façon dont elles s’appliquent dans notre quotidien. Une émission est consacrée aux lois sur le don d’organes. La chaîne a diffusé en mars 2015 un documentaire de 28 minutes, réalisé par Marion Lefebvre-Becker, que vous pouvez visionner en cliquant sur ce lien. Au travers de témoignages, à la rencontre des équipes médicales, Marion Lefebvre-Becker explore la loi.
Loi Caillavet du 22 décembre 1976
Cette première grande loi en matière de don d’organes a constitué un cadre juridique permettant les prélèvements les plus divers, non seulement d’organes, mais aussi de tissus. Le législateur a choisi d’adapter les organes disponibles aux besoins grandissants, en consacrant une présomption de consentement aux prélèvements après décès.
Lois « bioéthique » du 29 juillet 1994
Le vote de deux lois du 29 juillet 1994 relatives, l’une « au respect du corps humain », l’autre « au don et à l’utilisation des éléments et produits du corps humain, à l’assistance médicale à la procréation et au diagnostic prénatal » a eu entre autres pour objet de poser les principes généraux fondant le statut juridique du corps humain et régissant le don et l’utilisation de ses éléments et produits. Ces lois ont par ailleurs abrogé les lois Lafay et Caillavet.
Loi du 1er juillet 1998
Les lois de 1994 ont été complétées par d’autres dispositions, notamment celles résultant de la loi de 1998 relatives au renforcement de la veille sanitaire et au contrôle de la sécurité sanitaire des produits destinés à l’homme. Dans la perspective sanitaire de la réglementation mise en place, les organes humains prélevés et utilisés sont, parmi d’autres éléments ou produits du corps humain, considérés et traités comme des « produits de santé », et un certain nombre de règles sanitaires sont en conséquence applicables.
Loi « relative à la bioéthique » du 6 août 2004
Cette loi a considérablement assoupli les conditions d’accès aux organes, en vue de répondre aux besoins de la pratique. Elle a clos un processus de révision des lois de 1994 qui aurait dû aboutir au plus tard en 1999. Le délai de cinq ans prévu initialement pour réexaminer les lois de 1994 n’a pu être respecté, mais les sujets abordés dans cette loi nécessitaient de nombreuses réflexions et concertations. Le retard apporté à la révision de la législation n’a cependant pas dissuadé le législateur de 2004 de se donner à son tour un objectif de révision. En effet, la loi de 2004 relative à la bioéthique prévoit, comme celle de 1994, un réexamen global dans un délai de cinq ans à compter de son entrée en vigueur.
La loi de bioéthique du 7 juillet 2011 a autorisé le don croisé d’organes, en permettant « à deux personnes, candidates au don mais incompatibles avec leur proche malade, d’échanger leur receveur respectif. Les actes de prélèvement et de greffe devaient alors être engagés de façon simultanée, dans le respect du principe d’anonymat entre donneur et receveur »..
La loi de bioéthique du 2 août 2021 dans ses articles 8 et 9 assouplit la pratique des dons croisés d’organes. Le décret du 10 décembre 2021, publié le 12 décembre 2021 au Journal Officiel, en a fixé les modalités, avec l’objectif d’accroître la disponibilité de greffons. Cette dernière loi autorise de « recourir à un organe prélevé sur une personne décédée ». Il s’agit en effet « d’augmenter les possibilités d’appariement entre les donneurs et les receveurs engagés dans un don croisé et en substitution au prélèvement de l’un des donneurs vivants ». La loi de bioéthique « permet aussi de constituer une chaîne de donneurs/receveurs tout en étendant à six le nombre maximum de paires de donneurs et de receveurs consécutifs ». En outre, « les opérations de prélèvement et de greffe, qui devaient auparavant être réalisées dans le même temps afin de préserver l’égalité des chances, se déroulent désormais dans un délai maximal de vingt-quatre heures ».
Enfin, le décret du 10 décembre 2021 « étend l’obligation d’information du donneur aux possibilités de recourir à un organe prélevé sur une personne décédée en substitution au prélèvement sur l’un des donneurs vivants, pour augmenter les possibilités d’appariement ».
Les principes aujourd’hui applicables en France en matière de dons d’organes sont principalement issus de la loi bioéthique du 6 août 2004, modifiée les 7 juillet 2011 et 2 août 2021.

Le principe du consentement présumé
En France, toute personne est considérée comme consentante au don d’éléments de son corps en vue de greffe si elle n’a pas manifesté d’opposition de son vivant (loi de bioéthique de 1994, révisée en 2004). Si l’on est opposé au don d’organes, il faut le dire à ses proches ou s’inscrire sur le registre national des refus. Avant d’entreprendre tout prélèvement, les équipes médicales consultent ce registre pour s’assurer que le défunt n’y est pas inscrit. Si son nom n’y figure pas, l’équipe médicale se tournera toujours vers les proches pour s’avoir si le défunt s’était opposé de son vivant au don d’organes.
L’anonymat et la gratuité
Selon la loi de bioéthique, le don d’organes est anonyme et gratuit. Ces principes garantissent l’équité du système et préservent les familles dans leur travail de deuil. La gratuité signifie que toute rémunération en contrepartie du don d’organes est interdite. L’anonymat signifie que le nom du donneur ne peut être communiqué au receveur, et réciproquement. La famille du donneur peut cependant être informée des organes et tissus prélevés ainsi que du résultat des greffes, si elle le demande à l’équipe médicale qui l’a suivie.
L’attribution des organes
Les malades ayant besoin d’une greffe sont inscrits par leur médecin sur la liste d’attente gérée par l’Agence de la biomédecine. C’est également l’Agence qui orchestre 24 heures sur 24 l’attribution des organes, au travers de son pôle national de répartition des greffons.
La répartition tient compte des priorités médicales et des déplacements géographiques auxquels seront soumis les greffons. Certains patients de la liste d’attente sont prioritaires : les enfants, les receveurs dont la vie est menacée à très court terme, les receveurs pour lesquels la probabilité d’obtenir un greffon est très faible du fait de caractéristiques morphologiques ou immunogénétiques particulières.
Pour plus de précisions sur la réglementation concernant le don d’organe en France, consultez la rubrique « Les règles et le contrôle » du site dondorganes.fr
