La Fondation du Rein, grâce à une subvention du Ministère des Solidarités et de la Santé, a réalisé en partenariat avec l’Agence de la Biomédecine, une carte à l’intention des patients atteints d’une insuffisance rénale avancée et des professionnels de santé. Cette « Carte Néphronaute : Mieux vivre avec une insuffisance rénale » (« Nephronaute card: Coping better with renal failure») est téléchargeable ci-dessous et peut être obtenue si vous la demandez à votre néphrologue.
Vous pouvez télécharger la Carte Néphronaute en cliquant ici sur chacun des volets :
Carte Néphronaute –
Informations et conseils
Carte Néphronaute –
Soins et urgence
Que contient la carte Néphronaute ?
Cette carte comporte deux volets. Le premier volet “Soins et urgence”, essentiellement destiné aux médecins en charge des patients, donne l’identité et les coordonnées du patient, celles des personnes à prévenir en cas d’urgence, des informations personnelles sur la maladie, les noms et adresses des médecins assurant le suivi et enfin une série de recommandations indiquant la conduite à suivre et les erreurs à éviter en cas d’urgence.
Le second volet “Informations et conseils” à l’usage des patients définit ce que sont les maladies des reins et donne les réponses aux questions que les malades se posent le plus souvent. Il se termine par les “règles d’or” à observer en cas d’insuffisance rénale qui résument tout ce qu’il convient de faire afin de prévenir l’aggravation progressive de l’insuffisance rénale, d’éviter tout risque d’aggravation aiguë et de prévenir et soigner au mieux les complications observées couramment chez les patients atteints d’insuffisance rénale chronique. Cette carte est largement diffusée sur le territoire national.
Le site Néphronaute
Parallèlement, le site www.nephronaute.org a été créé. Le “néphronaute” est un citoyen qui doit voyager le plus loin possible dans le temps et dans l’espace avec un capital physiologique rénal altéré.
L’objectif du site est de l’aider à trouver les informations utiles pour une gestion durable de son capital physiologique et à être un acteur de sa santé.
Dans un premier temps, le site sert à dématérialiser la carte et à relayer des informations d’éducation thérapeutique. Dans un second temps, le site pourra servir pour des objectifs de suivi épidémiologique personnalisé.