La prochaine Journée Mondiale du Rein, organisée par la Fondation du Rein, aura lieu le jeudi 14 mars 2024. Tous les événements organisés dans ce cadre sont placée en France sous le haut patronage de Monsieur Emmanuel Macron, Président de la République.
Le thème retenu par la Fédération Internationale des Fondations du Rein (International Federation of Kidney Foundations – IFKF) pour l’édition 2024 est “La santé rénale pour tous : Promouvoir un accès équitable aux soins et une utilisation optimale des médicaments” et en anglais “Kidney health for all: Advancing equitable access to care and optimal medication practice”. La campagne du 14 mars 2024 sera centrée sur les efforts à faire pour maintenir cette bonne santé rénale pour tous en donnant l’accès aux soins et aux nouvelles thérapeutiques.
Au cours des trois dernières décennies, les efforts de traitement de la maladie rénale chronique (MRC) se sont concentrés sur la préparation et la mise en œuvre de thérapies de remplacement rénal.
Les récentes avancées thérapeutiques offrent des possibilités inédites de prévenir ou de retarder la maladie et d’atténuer les complications telles que les maladies cardiovasculaires et l’insuffisance rénale, prolongeant ainsi la qualité de vie des personnes atteintes de MRC. Alors que ces nouvelles thérapies devraient être accessibles à tous les patients, dans tous les pays et tous les environnements, des obstacles tels que le manque de sensibilisation à la MRC, le manque de connaissances ou de confiance dans les nouvelles thérapies, la pénurie de spécialistes des maladies rénales et le coût des traitements contribuent à de profondes disparités dans l’accès aux traitements, en particulier dans les pays à faibles revenus, mais aussi dans certains pays à revenus élevés. Ces inégalités soulignent la nécessité de mettre l’accent sur la sensibilisation à la MRC et sur le développement des compétences du personnel de santé.
Cette Journée Mondiale du Rein en France sera parrainée par le Président d’Honneur de la Fondation du Rein, le comédien et réalisateur Richard Berry, et la comédienne Nicole Calfan, également ambassadrice de la fondation. Elle a pour objectif de sensibiliser l’opinion publique sur l’impact des maladies rénales qui touchent 850 millions de personnes dans le monde et près de six millions de personnes en France ce qui représente plus de 5 milliards € par an pour l’Assurance Maladie. Or leur dépistage et leur diagnostic précoce permettraient d’éviter ou de retarder la mise en dialyse.
Vous pouvez télécharger le communiqué de presse de la Journée Mondiale du Rein en cliquant sur ce lien ou l’image ci-dessous.
Le mercredi 13 mars 2024 aura lieu le Colloque de la Journée Mondiale du Rein organisé par la Fondation du Rein à l’Académie nationale de Médecine, en partenariat avec la Société francophone de néphrologie, dialyse et transplantation (SFNDT) et les associations de patients. Le lendemain auront lieu des opérations de dépistage gratuit sur tout le territoire en partenariat avec la Fondation du Rein, les réseaux de santé comme Rénif, l’Académie nationale de Pharmacie et l’association de patients France Rein.
Le colloque du mercredi 13 mars 2024 est organisé entre 14 h 00 et 17 h 30 par la Fondation du Rein, en partenariat avec la Société Francophone de Néphrologie, Dialyse et Transplantation, l’association France Rein, l’association Rénif, l’Académie nationale de Médecine et l’Académie nationale de Pharmacie.
Il est libre d’accès au public et vous pouvez vous inscrire sur place le jour du colloque.
Si vous ne pouvez pas vous joindre physiquement à nous à l’Académie nationale de médecine, vous pourrez suivre ce colloque via la Chaine YouTube de l’Académie nationale de médecine, [rubrique Direct] soit en enregistré par le même canal, avec ce lien de connexion : https://www.youtube.com/@academienationaledemedecin6509/streams
Vous pouvez télécharger le programme de 2024 en cliquant sur l’image ci-dessous et le communiqué de presse en cliquant sur ce lien.
La dernière conférence de presse de la Fondation du Rein a eu lieu le mercredi 1er mars 2023 à l’Académie nationale de médecine, à l’occasion de la Journée Mondiale du Rein du 9 mars 2023, placée en France sous le haut patronage de Monsieur Emmanuel Macron, Président de la République.
Cette Journée Mondiale du Rein en France était parrainée par le Président d’Honneur de la Fondation du Rein, le comédien et réalisateur Richard Berry, et la comédienne Nicole Calfan, également ambassadrice de la fondation. Elle a pour objectif de sensibiliser l’opinion publique sur l’impact des maladies rénales qui touchent 850 millions de personnes dans le monde et plus de cinq millions de personnes en France ce qui représente plus de 4 milliards € par an pour l’Assurance Maladie. Or leur dépistage et leur diagnostic précoce permettraient d’éviter ou de retarder la mise en dialyse.
Le thème retenu par la Société Internationale de Néphrologie (ISN) et l’International Federation of Kidney Foundations (IFKF) pour 2023, « La santé rénale pour tous – Se préparer à l’inattendu, soutenir les personnes vulnérables ! », a pris cette année une résonance toute particulière après ces 3 années de pandémie de COVID-19, l’effroyable tremblement de terre qui s’est produit récemment en Turquie et Syrie, et les bombardements quotidiens que subissent les populations dans le cadre du conflit Russie-Ukraine.
L’impact significatif de catastrophes diverses, qu’elles soient locales (tremblement de terre, inondations, guerre, conditions météorologiques extrêmes) ou mondiales (la pandémie de la COVID-19), affecte le fonctionnement et les conditions de vie de toute la communauté de patients. Ces catastrophes ont comme conséquences des pertes humaines et des blessés (crush syndrome à l’origine d’une insuffisance rénale aiguë).
Les personnes souffrant d’une maladie chronique, dont les patients atteints de maladies rénales, sont particulièrement touchées, car leur capacité à accéder à un diagnostic, aux traitements et aux soins appropriés est fortement compromise. Les maladies rénales représentent l’une des principales causes de décès et d’invalidité dans le monde, et plus particulièrement dans les pays à faible et moyen revenu. Dans les situations d’urgence, cette communauté est parmi les plus vulnérables en raison de ses besoins constants en matière de soins tout au long de leur vie et qui impliquent un traitement continu et complexe.
La pandémie de la COVID-19 a donné un exemple clair des difficultés rencontrées par les systèmes de santé pour fournir des services essentiels à ces patients. L’impact de la COVID-19 sur le système de santé a mis à rude épreuve cette population vulnérable, qui a dû faire face au risque d’être infectée lors de visites dans des établissements de santé, voire à la suspension ou à l’annulation de soins non liés à la COVID-19 en raison des capacités limitées des établissements de santé et des mesures de confinement. Ainsi, le nombre de greffes rénales a drastiquement chuté ces dernières années en Europe, mais est remonté en 2022. Le diagnostic tardif de la maladie rénale chronique augmentera très certainement le besoin mondial de recourir à des traitements coûteux et indispensables tels que la dialyse et la transplantation, car la maladie rénale diagnostiquée tardivement accélère son évolution vers l’insuffisance rénale terminale.
Cette conférence de presse a permis de présenter les différentes actions programmées sur notre territoire et dans le monde à l’occasion de cette journée. Ont également été présentés les différents prix et subventions de recherche de la Fondation du Rein pour l’année 2022-2023. Elle était animée par le journaliste scientifique, Michel Chevalet, ambassadeur et administrateur de la Fondation du Rein, et la journaliste médicale, Brigitte Fanny Cohen, également ambassadrice de la Fondation.
Vous pouvez télécharger le dossier de presse en cliquant sur l’image ci-dessous ou sur ce lien.
La dernière conférence de presse de la Fondation du Rein a eu lieu le 2 mars 2020 à l’Académie nationale de médecine, à l’occasion de la Journée Mondiale du Rein du 12 mars 2020, placée en France sous le haut patronage de Monsieur Emmanuel Macron, Président de la République.
Le Président d’Honneur de la Journée Mondiale du Rein est le comédien et réalisateur Richard Berry. Cette journée a pour objectif de sensibiliser l’opinion publique sur l’impact des maladies rénales qui touchent plus de trois millions de personnes en France et 850 millions de personnes dans le monde, ce qui représente plus de 4 milliards € par an pour l’Assurance Maladie. Or leur dépistage et leur diagnostic précoce permettraient d’éviter ou de retarder la mise en dialyse.
Cette conférence de presse a permis de présenter les différentes actions qui auront lieu sur notre territoire et dans le monde à l’occasion de cette journée. Ont également été présentés les différents prix et subventions de recherche de la Fondation du Rein pour l’année 2020. Elle était animée par le journaliste scientifique, Michel Chevalet, ambassadeur et administrateur de la Fondation du Rein.
Vous pouvez télécharger le dossier de presse en cliquant sur l’image ci-dessous ou sur ce lien.
Enfin, se maintenir en forme, en faisant de l’exercice physique, réduit l’incidence de l’hypertension artérielle, du surpoids et du diabète, causes majeures de maladie rénale. C’est pourquoi dans les deux semaines précédant et suivant la Journée Mondiale du Rein du jeudi 14 mars 2019, une opération de sensibilisation “Bougez-vous pour vos reins !” aura lieu afin d’encourager la société civile, les décideurs de santé publique, les professionnels de santé, ainsi que les patients, à avoir une activité physique pour garder leurs reins en bonne santé. L’activité physique régulière aide à réduire les risques de développer une maladie rénale. Cette campagne met régulièrement en lumière le rôle vital des reins, et l’attention qui doit être portée à leur protection.
La Journée Mondiale du Rein du 14 mars 2019 était placée sous le haut patronage de Monsieur Emmanuel Macron, Président de la République. Le thème retenu pour l’édition 2019 concernait les disparités du dépistage et de la prise en charge des maladies rénales, et de leur traitement dans le monde et dans la Société. Le slogan pour cette journée mondiale est : “Des reins en bonne santé, pour tous, partout !”.
Une conférence de presse a eu lieu le lundi 4 mars 2019 à l’Académie nationale de médecine, afin de présenter les différentes actions qui auront lieu sur notre territoire et dans le monde à l’occasion de cette journée. Ont également été présentés les différents prix et subventions de recherche de la Fondation du Rein pour l’année 2019. Elle était animée par le journaliste scientifique, Michel Chevalet, ambassadeur et administrateur de la Fondation du Rein.
Vous pouvez télécharger le dossier de presse en cliquant sur l’image ci-dessous ou sur ce lien.
L’édition 2019 de la campagne était donc axée sur la maladie rénale chronique (MRC) et son fardeau tant économique que sanitaire, et les disparités d’accès aux soins en néphrologie tant géographiques que sociétales. On estime que 850 millions de personnes dans le monde souffrent en 2019 de maladies rénales. La MRC provoque au moins 2,4 millions de décès par an et constitue désormais la 6èmecause de mortalité dont la croissance est la plus rapide. L’insuffisance rénale aiguë (IRA), facteur important de la MRC, concerne plus de 13 millions de personnes dans le monde et 85 % des patients habitent dans un pays à faible revenu ou revenu intermédiaire. On estime que près de 1,7 million de personnes meurent chaque année d’IRA.
En outre, la MRC et l’IRA contribuent largement à l’augmentation de la morbidité et de la mortalité secondaires à d’autres maladies et facteurs de risque, notamment les maladies cardiovasculaires, le diabète, l’hypertension artérielle, l’obésité, ainsi que des infections telles que le SIDA, le paludisme, la tuberculose ou encore les hépatites. De plus, la MRC et l’IRA chez l’enfant est une source non seulement de morbidité et de mortalité non négligeable pendant l’enfance, mais aussi de complications au-delà de l’enfance.
On considère que la transplantation rénale est le traitement le mieux adapté et le plus économique de l’insuffisance rénale chronique arrivée au stade ultime. Cependant, son coût d’infrastructure et de réalisation reste très élevé pour les pays émergeants ; la greffe rénale nécessite aussi des équipes médicales hautement spécialisées, la disponibilité d’un greffon rénal et ne peut être effectuée en l’absence de prise en charge possible en dialyse. Les besoins en infrastructures matérielles et légales et les préjugés culturels contre le don d’organes sont autant d’obstacles dans nombre de pays, faisant de la dialyse l’option thérapeutique choisie par défaut en cas d’insuffisance rénale chronique terminale.
Cependant, alors que des politiques nationales de lutte contre les maladies non transmissibles existent dans la plupart des pays, des politiques nationales de dépistage, de prévention et de traitement des maladies rénales font souvent défaut. Plus de la moitié (53 %) des pays dotés d’une stratégie nationale de santé en matière de lutte contre les maladies non transmissibles n’ont aucune ligne directrice ni stratégique dans ce domaine.
Cette Journée Mondiale du Rein appelle plus particulièrement chacun d’entre nous à plaider auprès des pouvoirs publics en faveur de mesures concrètes afin d’améliorer les soins en néphrologie :
- En encourageant et en adoptant des modes de vie saine (accès à l’eau potable, pratique de l’exercice physique, régime alimentaire sain et équilibré, lutte antitabac), il est possible de prévenir ou de retarder de nombre de maladies rénales.
- Le dépistage des maladies rénales nécessite un engagement de première ligne et l’utilisation d’outils d’identification de la MRC (tests urinaires et sanguins). Son dépistage chez les patients à haut risque conduirait à un diagnostic et une prise en charge thérapeutique précoces essentiels qui permettrait de prévenir ou de retarder la progression de l’insuffisance rénale vers le stade terminal.
- Il est nécessaire de veiller à ce que les patients insuffisants rénaux reçoivent des services de santé les soins dont ils ont besoin (contrôle de la pression artérielle, de la glycémie et des anomalies lipidiques, médicaments adaptés…) afin de retarder la progression de la maladie, sans pâtir de difficultés financières.
- Il faut développer des politiques transparentes permettant un accès aux soins, équitable et durable, grâce à des services de santé de pointe comme la dialyse et la transplantation rénale, et une meilleure protection sociale. Il est impératif d’éliminer les obstacles socio-médico-économiques pour mieux répondre aux besoins de la population en garantissant des soins équitables et en améliorant leur qualité.
La santé rénale pour tous, partout dans le monde, appelle à une couverture maladie universelle afin de prévenir, de diagnostiquer et de traiter précocement la maladie rénale.
L’objectif ultime d’une politique de santé est d’assurer un accès universel, durable et équitable aux soins essentiels de haute qualité, en protégeant les personnes contre la paupérisation et en améliorant l’équité en matière de santé entre les groupes socio-économiques. La Journée mondiale du rein et sa campagne 2019 “Des reins en bonne santé pour tous et partout” appelle à mettre en place une couverture de santé universelle (CSU) afin de prévenir et de traiter précocement les maladies rénales.
Vous pouvez télécharger le communiqué de presse en cliquant sur l’image ci-dessous.
La Journée Mondiale du Rein du 8 mars 2018 était placée sous le haut patronage de Monsieur Emmanuel Macron, Président de la République. Le thème retenu pour cette journée concernait les maladies rénales de la femme, leur détection précoce, leur traitement et leurs conséquences sur la fertilité. Le slogan pour cette journée mondiale était : “Le Rein et la Santé de la Femme : Un facteur majeur à ne pas négliger !”.
L’insuffisance rénale chronique touche environ 10 % de la population française et dans le monde. Sa prévalence est en augmentation, principalement en raison du vieillissement de la population et de l’évolution des modes de vie.
Au 1er janvier 2018 les femmes représentent 52 % de la population française (source INSEE). Près de 40 % des personnes traitées pour une insuffisance rénale chronique par dialyse et greffe rénale sont des femmes.
Il existe entre hommes et femmes d’importantes différences régionales en termes d’incidence et de prévalence de l’insuffisance rénale, surtout au-delà de 45 ans, et de causes de l’insuffisance rénale. Comme chez les hommes, la néphropathie diabétique est l’une des principales causes d’insuffisance rénale, mais la proportion de néphropathies vasculaires est sensiblement plus élevée chez les hommes qui ont aussi davantage de problèmes cardiovasculaires à l’entrée en dialyse. De ce fait, l’espérance de vie des femmes non diabétiques est un peu meilleure après l’entrée en traitement de suppléance que pour les hommes.
La répartition hommes/femmes en termes de méthodes de traitement de suppléance suit la distribution générale : 38 % des personnes porteuses d’un greffon rénal fonctionnel sont des femmes, et 43 % des personnes greffées en 2015 étaient des femmes.
Si la prévalence globale de la maladie rénale chronique est plus élevée chez l’homme, certaines affections rénales sont plus fréquentes chez les femmes, comme les infections urinaires, qui conduisent rarement à une insuffisance rénale sévère. Plus graves potentiellement sont les maladies rénales associées ou exacerbées par la grossesse, comme la pré-éclampsie. De nombreuses maladies rénales voient leur évolution amplifiée par la grossesse, qu’il s’agisse de l’insuffisance rénale chronique, de maladies kystiques, ou encore de maladies auto-immunes comme le lupus systémique.
De plus, la grossesse est généralement considérée comme à haut risque chez les patientes souffrant d’une insuffisance rénale chronique. Les risques sont proportionnels au degré de l’insuffisance rénale, à la présence ou non d’une protéinurie et/ou d’une hypertension artérielle au moment de la conception, et dépendent également du type de la néphropathie ou de la maladie en cause. De plus, si la maladie rénale est déjà diagnostiquée avant la grossesse, la planification du moment de la conception ainsi qu’un suivi intensif multidisciplinaire peuvent influencer favorablement l’évolution materno-fœtale. Les possibilités de grossesse sont aussi considérablement limitées par l’insuffisance rénale et ses traitements. La dialyse intensive a sensiblement amélioré le pronostic des grossesses, mais seule la transplantation permet d’améliorer la fertilité.
Les maladies rénales ont chez la femme des spécificités de causes et de traitements, et des conséquences particulières sur la fertilité et la grossesse. Il est temps d’y accorder une attention accrue afin de mettre en place les mesures de dépistage et de prévention adaptées.
Se maintenir en forme, en faisant de l’exercice physique, réduit l’incidence de l’hypertension artérielle, du surpoids et du diabète, causes majeures de maladie rénale. C’est pourquoi dans les deux semaines précédant et suivant la Journée Mondiale du Rein du jeudi 8 mars 2018, une opération de sensibilisation “Bougez-vous pour vos reins !” aura lieu afin d’encourager la société civile, les décideurs de santé publique, les professionnels de santé, ainsi que les patients, à avoir une activité physique pour garder leurs reins en bonne santé. L’activité physique régulière aide à réduire les risques de développer une maladie rénale. Cette campagne met en lumière le rôle vital des reins, et l’attention qui doit être portée à leur protection.
Une conférence de presse s’est tenue lundi 26 février 2018 à l’Académie nationale de médecine, afin de présenter les différentes actions qui auront lieu sur notre territoire et dans le monde à l’occasion de cette journée. Ont été également présentés les différents prix et subventions de recherche de la Fondation du rein pour l’année 2018.
Vous pouvez, si vous le souhaitez, télécharger le dossier de presse en cliquant sur l’image ci-dessous.
La Journée Mondiale du Rein due 9 mars 2017 concernait les maladies rénales de l’enfant et leur détection précoce, et le slogan était : “Reins et obésité : Une vie saine pour des reins sains !”.
L’obésité concerne 15 % des adultes français, mais 25 % des patients incidents en dialyse. L’augmentation régulière de la prévalence de l’obésité contribue à l’augmentation de la prévalence de la maladie rénale chronique, non seulement du fait des néphropathies secondaires au diabète de type 2 et à l’hypertension artérielle, mais aussi par le risque propre de l’obésité pour les reins. L’obésité est responsable d’une hyperfiltration glomérulaire (le glomérule est une sorte de filtre pou le rein) associée à des lésions d’hypertrophie glomérulaire, qui conduisent à un risque accru d’albuminurie et de glomérulosclérose, et aggravent l’évolution de la maladie rénale chronique quelle que soit la néphropathie primitive.
Se maintenir en forme, en faisant de l’exercice physique, réduit l’incidence de l’hypertension artérielle et de l’obésité, deux causes majeures de maladie rénale. C’est pourquoi dans les deux semaines précédant et suivant la Journée Mondiale du Rein du jeudi 9 mars 2017, une opération de sensibilisation « Bougez-vous pour vos reins !« a eu lieu afin d’encourager la société civile, les décideurs de santé publique, les professionnels de santé, ainsi que les patients, à avoir une activité physique pour garder leurs reins en bonne santé. L’activité physique régulière aide à réduire les risques de développer une maladie rénale.
Une conférence de presse s’est tenue le lundi 27 février 2017 à l’Académie nationale de médecine, afin de présenter les différentes actions qui auront lieu sur notre territoire à l’occasion de cette journée. Vous pouvez télécharger le dossier de presse de la Journée Mondiale du Rein 2017 en cliquant sur ce lien ou sur l’image ci-dessous.
La Journée Mondiale du Rein du 10 mars 2016 était placée, comme chaque année, sous le haut patronage du Président de la République, Monsieur François Hollande. Le thème retenu pour cette Journée Mondiale concernait les maladies rénales de l’enfant et leur détection précoce, et le slogan était : “Prendre soin de ses reins pour sa santé de demain !”.
Une conférence de presse s’est tenue le mercredi 2 mars 2016 à l’Académie nationale de médecine, afin de présenter les différentes actions qui auront lieu sur notre territoire à l’occasion de cette journée. Vous pouvez télécharger le dossier de presse de la Journée Mondiale du Rein 2016 en cliquant sur ce lien ou sur l’image ci-dessous.
La Journée Mondiale du Rein du 26 mars 2015, placée, comme chaque année, sous le haut patronage de Monsieur le Président de la République, avait pour thème : “Des reins en bonne santé : c’est vital pour tous”. Il existe de grandes disparités d’accès à ce dépistage, aux soins et aux traitements des maladies rénales dans notre pays, mais ces inégalités sont encore plus fragantes dans le monde. Dans nombre de pays émergeants, le traitement par dialyse est considéré comme un luxe et la greffe rénale n’est même pas envisageable. La Journée Mondiale du Rein a fêté cette année son dixième anniversaire !
Une conférence de presse s’est tenue le lundi 2 mars 2015 à l’Académie nationale de médecine, afin de présenter les différentes actions qui auront lieu sur notre territoire à l’occasion de cette journée. Vous pouvez télécharger le communiqué de presse en cliquant sur ce lien. Vous pouvez également télécharger le dossier de presse de la Journée Mondiale du Rein 2015 en cliquant sur l’image ci-dessous.
Le petit clip video ci-dessous illustre l’ampleur des manifestations de prévention et d’information, et même de dépistage des maladies rénales, qui ont lieu tous les ans en mars dans 160 pays du monde.
La Fondation du Rein a organisé le lundi 10 mars 2014, à l’Académie Nationale de Médecine, une conférence de presse, animée par Michel Chevalet, journaliste scientifique et ambassadeur de la Fondation, afin de présenter les différentes actions qui se déroulaient dans le cadre de la Journée Mondiale du Rein à la Salle Gaveau, à l’Académie nationale de médecine, en région et dans le monde.
La Fondation du Rein a rappelé que lors de la Journée Mondiale du Rein du 13 mars, les Françaises et les Français avaient été invités à commencer leur journée en buvant un verre d’eau et à encourager leurs familles, amis et collègues à faire de même. Ce geste symbolique apporte un lien puissant avec un acte simple et commun pour inciter le monde entier à penser à ses reins. Boire de l’eau peut protéger ses reins.
Le Professeur Guillermo Garcia, Co-président du Comité d’organisation de la Journée Mondiale du Rein au sein de l’IFKF, a encouragé le monde entier à soutenir la Journée Mondiale du Rein : « Boire un verre d’eau ne guérira pas vos reins, mais vous rappellera de l’importance de prendre soin de vos reins. Alors rejoignez-nous et commencez votre journée du 13 mars 2014 en buvant un verre d’eau. Nous espérons que cet acte quotidien deviendra à l’avenir un rappel puissant« .
La Journée Mondiale du Rein du 13 mars 2014 était placée, comme chaque année, sous le haut patronage de Monsieur le Président de la République avait comme thème : “Vous prenez de l’âge, vos reins aussi”, qui a été développé lors du Colloque de la Journée Mondiale du Rein.
Le thème retenu pour la Journée Mondiale du Rein du 21 mars 2013 était “Agressions rénales et insuffisance rénale aiguë”. La Fondation du Rein a organisé une conférence de presse, animée par Michel Chevalet, journaliste scientifique, afin de présenter les différentes actions qui se sont déroulées dans le cadre de la Journée Mondiale du Rein à la Sorbonne, à l’Académie Nationale de Médecine, en région et dans le monde.
Le Pr. Pascal Houillier, Président du Conseil Scientifique de la Fondation, a présenté les différents prix et subventions de recherche de la Fondation. Il s’est réjoui qu’en 2013, la Fédération nationale d’aide aux insuffisants rénaux (FNAIR) se soit associée à la Fondation du Rein pour lancer un nouvel appel d’offre de recherche pour un montant de 40 000 €. Cet appel d’offre est destiné à soutenir des projets pouvant concerner tous les aspects de la maladie rénale chronique, incluant l’insuffisance rénale terminale traitée par dialyse, en particulier, l’épidémiologie, la physio-pathologie de la maladie et/ou de ses complications et/ou de sa progression, les approches thérapeutiques précliniques et cliniques ou la qualité de vie. Ce prix de recherche Maladies Rénales Chroniques a été remis au cours de la soirée de Gala de la Fondation du Rein du 20 mars 2013 à la Sorbonne, à l’occasion de la Journée Mondiale du Rein.
La Fnair a de même amplifié sa collaboration avec notre fondation en faisant concorder pour la première fois la Semaine du Rein, qui avait lieu traditionnellement en octobre, avec la Journée Mondiale du Rein.
Au cours de cette conférence de presse, le Pr. Georges Deschênes, président de Société de Néphrologie pédiatrique, et chef de service à l’hôpital Robert Debré (AP-HP, Paris), qui a expliqué le choix du thème retenu pour le colloque de la Journée Mondiale Mondiale sur la maladie rénale chez l’enfant, a eu un échange particulièrement riche et sympathique avec notre journaliste et ambassadeur, Michel Chevalet, en essayant de deviner quelques 50 ans plus tard, la maladie qui avait conduit ce dernier à être le premier enfant dialysé de France à l’hôpital Trousseau (Paris).
Une conférence de presse, animée par le journaliste scientifique Michel Chevalet, s’est tenue, le lundi 5 mars 2012 à l’Académie nationale de médecine, en présence du Pr Raymond Ardaillou, Secrétaire perpétuel de cette Académie Elle a permis de présenter, les manifestations de la Journée Mondiale du Rein 2012. Le Pr Michel Godin, Président de la Fondation, a ouvert la conférence en résumant les différentes activités de la Fondation du Rein en 2011.
Le Pr Pascal Houillier, président du Conseil scientifique, et le Pr Pierre Ronco ont rappelé les différents appels d’offres de recherche lancés par la Fondation pour soutenir la recherche en néphrologie : prix de la Fondation du Rein (deux prix de 10 000 € destinés à des chercheurs confirmés pour l’ensemble de leur carrière), néphrologie translationnelle (trois subventions de 30 000 € pour financer des programmes de recherche appliquée à la clinique) et thérapie cellulaire et génique des maladies rénales (130 000 € pour financer également des programmes de recherche génétique). Ils se sont félicités de la collaboration de la Fondation avec l’Association française contre la myopathie et le Téléthon (AFM-Téléthon) et l’Association d’information et de recherches sur les maladies génétiques rénales (AIRG-France), dont les deux présidentes, Mesdames Laurence Tiennot-Herment et Ghislaine Vignaud, étaient présentes. Cette collaboration a permis de financer le dernier appel d’offres, reconductible pour deux années encore. Laurence Tiennot-Herment a souligné que cette participation très importante de l’AFM n’était possible que grâce au Téléthon. Une nouvelle subvention pour la recherche sur le syndrome néphrotique de 35 000 € a également été accordée grâce à la générosité de Thierry Dassault, et un nouveaux prix de recherche sur la transplantation rénale de 40 000 € a aussi été créé grâce à la générosité de Richard et Marie Berry.
Enfin, le Pr Pascal Houillier a exposé nos projets de recherche pour 2013, comme l’adaptation à la dialyse et à la greffe rénale de la carte de soins et de conduite en cas d’urgence destinée aux patients atteints d’une maladie rénale.
Puis, le Dr Brigitte Lantz a présenté les différentes manifestations de la Journée Mondiale du Rein dans le monde et commenté le thème retenu pour l’année 2012 “Donner, recevoir : un rein pour redonner la vie”. En effet, si la transplantation rénale est désormais reconnue comme le meilleur traitement de la maladie rénale chronique parvenue à son stade terminal, elle est confrontée à une pénurie de greffons à l’échelon mondial, car de plus en plus de patients peuvent et souhaitent bénéficier de ce traitement.
Le Pr Christophe Legendre, chef du service de Néphrologie et transplantation rénale et nouvel administrateur de la Fondation du Rein, a fait le point sur la recherche en transplantion rénale en France et dans le monde, tandis que Le Dr Renato Monteiro, expert pour la néphrologie de l’Institut thématique « Circulation Métabolisme Nutrition » de l’Alliance nationale pour les sciences de la vie et de la santé (AVIESAN) qui regroupe les principaux établissements de recherche (INSERM, CNRS, Institut Pasteur, INRA, universités, etc.), a présenté l’activité de l’Institut dans ce domaine.
Le Dr Bénédicte Stengel et le Pr Maurice Laville ont annoncé le lancement de la cohorte CKD-Rein (Chronic Kidney Disease-Réseau Epidémiologie et Information en Néphrologie), financée dans le cadre des Investissements d’Avenir avec un partenariat public-privé. Pour la première fois en France, 3600 patients vont être suivis pendant au moins 5 ans pour comprendre comment le mode de vie, l’environnement, la génétique et les pratiques médicales interagissent sur le devenir de la maladie rénale chronique. Coordonnée par l’Université Paris Sud et l’Inserm, en collaboration avec 11 partenaires académiques, cette étude ouvre des perspectives pour la prévention de l’insuffisance rénale.
Parrallèlement au lancement de cette cohorte, le Dr Brigitte Lantz et le Dr Christian Jacquelinet, responsable du Réseau REIN à l’Agence de la Biomédecine, ont présenté la « Carte Néphronaute : Mieux vivre avec une insuffisance rénale » (« Nephronaute card: Coping better with renal failure ») qui comporte deux volets, l’un « Soins et urgence » essentiellement destiné aux médecins en charge des patients, l’autre « Informations et conseils » à l’usage des patients. Le premier volet donne l’identité et les coordonnées du patient et des personnes à prévenir en cas d’urgence, ainsi que des informations personnelles sur la maladie, les noms et adresses des médecins assurant le suivi et enfin une série de recommandations indiquant la conduite à suivre et les erreurs à éviter en cas d’urgence. Le deuxième volet définit ce que sont les maladies des reins et donne les réponses aux questions que les malades se posent le plus souvent. Il se termine par les « règles d’or » à observer en cas d’insuffisance rénale qui résument tout ce qu’il convient de faire afin de prévenir tout risque d’aggravation de l’insuffisance rénale, et d’empêcher et soigner au mieux les complications observées couramment chez les patients atteints d’insuffisance rénale chronique. Cette carte sera largement diffusée sur le territoire national.
Le site www.nephronaute.org a ainsi été créé. Son objectif est d’aider le patient à trouver les informations utiles pour une gestion durable de son capital physiologique et à être un acteur de sa santé. Le site servira dans un premier temps à dématérialiser la carte et à relayer des informations d’éducation thérapeutique, et pourra servir, dans un second temps, à un suivi épidémiologique personnalisé.
Enfin, Yvanie Caillé, Présidente de Renaloo, a présenté les premiers Etats Généraux du Rein (EGR) qui ont pour objectif de réaliser un bilan complet de la situation actuelle en matière de prise en charge des patients souffrant d’une maladie rénale, d’en établir un état des lieux consensuel et exhaustif et de formuler des propositions d’amélioration concrètes.